Ana SayfaKültür SanatSinemaBergüzar Korel’den Sağlık Bakanı...

Bergüzar Korel’den Sağlık Bakanı Koca’ya çağrı: ‘SMA hastası çocukların sesini duyun’

[ad_1]

Oyuncu Bergüzar Korel, tedavisi için gerekli olan ilacı alamayan Umut bebek ve SMA’lı çocuklar için Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya çağrıda bulunarak “Bu çocukları sahiplenin. En azından Türkiye’de hakkı olan ilaçları almalarını sağlayın” dedi.

Bergüzar Korel, tedavisi için gerekli olan ilacı alamayan Umut bebek ve Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası çocuklar için Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya video çekerek çağrıda bulundu. Videoda “Ben bir anne olarak bu çocukların bu haline dayanamıyorum” diyen Korel, “Lütfen, sizden rica ediyorum. Bu çocukları sahiplenin. En azından Türkiye’de hakkı olan ilaçları almalarını sağlayın” ifadelerini kullandı.

‘Hakkı olan ilaçları almalarını sağlayın’

Bergüzar Korel, sosyal medya hesabından paylaştığı videoda şunları söyledi:

“Çok özür diliyorum. Böyle bir videoyu gerçekten koymak istemezdim ama ben artık gördüğüm şeylere çok üzülüyorum. Sizin desteğiniz istiyorum. Biraz önce Umut bebeğin sessizce içine ağladığı videosunu paylaştım. Gerçekten duygu sömürüsü yapmıyorum ama ben bir anne olarak bu çocukların bu haline dayanamıyorum. Lütfen sizden rica ediyorum. Bu çocukları sahiplenin. En azından Türkiye’de hakkı olan ilaçları almalarını sağlayın. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya ve Sağlık Bakanlığı’na yalvarıyorum, bu çocukların sesini duyun. Henüz Şubat ayında dünyaya gelmiş bu yavru, hakkı olan ilacı alamadığı için şu an Adana sıcağında, evde her yeri borular bağlanmış bir şekilde hayatını sürdürmeye çalışıyor. Ben buna dayanamıyorum ve aldığım nefesten utanıyorum.”

SMA hastası Umut bebek

İHA’da yer alan habere göre, Adana’da yaşayan Kılıç çifti, ‘Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1’ hastalığına yakalanan ve hayatı elektrikle çalışan beş cihaza bağlı altı aylık bebekleri Umut’u kaybetmemek için yardım bekliyor.

Bebeklerinin 15 günde bir alması gereken ilacı 40 gündür içmediğini söyleyen baba Mustafa Kemal Kılıç, “Şu an oğlumun dördüncü dozu kullanması gerekirken biz hala tek dozdayız. Yurt dışında bir ilaç var. ‘Zolgensma’ gen terapisi olarak geçiyor. Benim bu ilaca ulaşabilmem için 2.5 milyon dolara yakın param olması gerekiyor. Ancak devletimiz bu ilacı kabul ederse belki devletimize çok az fiyata gelecek” diye konuştu.

Oğlu adına Almanya ve Amerika’da bağış kampanyası başlattığını da belirten baba Kılıç, “Türkiye’de izin verilmiyor bağışa. Benim gibi birçok aile de böyle bir kampanya başlattı. Biz çocuğumuzun sağlığıyla mı uğraşalım bağış mı toplayalım. İlk hedefimiz devletimizin verdiği ‘Spinraza’ ilacı. Devlet bunu bize verdi. Reçetemiz onaylandı ama ilaç gelmiyor. Yetkililere sesleniyorum. Yarınımız yok. Zaman daralıyor. Korkuyoruz” ifadelerini kullandı.

Anne Ceyda Kılıç ise oğlunun başında her gün eşiyle birlikte nöbetleşe uyuduklarını belirterek, “Rahatsızlığını öğrenince ilk başta bir şok geçirdik. Çok zor günler atlattık. Hala da atlatıyoruz. Hala diğer dozlarını alamadı ilacın. Yasal prosedüre takılıyor. Bir an önce oğlumuz Umut’a umut olsunlar. SMA’lı bebekler ölmesin. Zaman çok daralıyor. Uyuyamıyorum bile. Kalkınca nefes alıyor mu diye hemen bakıyorum. Her gün böyle geçiyor” dedi.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



[ad_2]

Listeler

CEVAP VER

Lütfen yorumunuzu giriniz!
Lütfen isminizi buraya giriniz

Popüler haberler

İsrail ile Filistin arasında ateşkes sağlandı

Gazze Şeridi’nde cuma günkü protesto gösterisi esnasında keskin nişancı ateşiyle...

2 bin 200 yıl önce ölmüş Kelt savaşçının mezarında benzersiz bir kalkan bulundu

2 bin 200 yıl önce ölmüş Kelt savaşçının mezarında benzersiz...

Bankaların Sınavlarda Sorduğu Terimler

Banka sınavları içerisindeki Genel Yetenek ve Alan Bilgisi Sınavları...

Tartışı-Yorum

Cumartesi Anneleri: Gözaltındaki kayıpların hikayesi

Kadir Gürhan“Kayıplar” ve “yargısız infazlar” denilince akla ilk gelen Latin Amerika ülkeleridir. Bu ülkelerde askeri cunta yönetimleri “gözaltında kayıplar” ve “yargısız infazlarla” kendisine muhalif olan tüm kesimlere karşı bir korku ve sindirme politikası uyguladı. Hayatın bir parçası haline gelen bu uygulamalarda kaybedilenlerin çoğunu; öğrenciler, öğretmenler, sendikacılar (örgütlü...

Ölümü öldürmek, sonsuz bir umudun baharıdır…

“Evîn Biharek e…”* - Arjen Arî Bir acılar sarmalıdır sancı, zamanın derinliklerinde gezinen ve hayatın kıyılarına vurur hafızalarının unutulmayacak sesleri. “Lal bû zimanê xwezayê, Girî herikî, jan bû banî” (“Dilsizdi doğanın dili, gözyaşı aktı, acı köprü oldu…”) dizeleri ile anlatıyor şair Semra Çelebî, ‘Birîn’ adlı şiir kitabında, gerçeğin...

Kalbi atan ölü bedenler

Bazı anlar vardır zihinlerimizde çocukluğumuza dair. Hayal mi gerçek mi olduklarını ömrü billah çözemeyiz. Bize anlatılanları, oradan buradan duyduklarımızı kurgulayarak bir görüntü yaratmış da olabiliriz, bizzat gözlerimizle tanık olduğumuz bu anlar zihnimizde mıh gibi tüm gerçekliğiyle çakılı da olabilir. Dediğim gibi hangisinin doğru olduğunu sınamak mümkün değil.Zihnimde...

Kuzguni Gömüt

Siyah kuzguni elbisesi içinde dilinde tek bir Arapça cümle ile Aisha Faris, sadece ağlıyordu. Bizim bilmediğimiz bir dilde, İç’inde kopan çığlıkların gümbürtüsü, siyah elbisesinde kara kara dalgalanıyordu. Aynı Arapça cümleyi tekrarlayarak Engin dertlerine bir de çağlayanlar ekliyordu. Gözyaşları bakışımızın değdiği her yerdeydi. Kara elbisesi; pul parlaklığını, onun...

Direniş Suflesi: Hayır

‘Oku’ diye başlıyor olmasına rağmen kutsal sayılan kelam; ilk maraza mevzunun başında ortaya çıkıyor.Taraflaşmanın daha kolay belirlendiği, hudutların keskin olduğu süreçler elbette yaşandı. Her konuya dair yaklaşımlar farklı idi ve tariflenen alandan hangi konuya nasıl yaklaşılması gerektiği de kendiliğinden açığa çıkıyordu. Karışık ama bence kesinlikle böyleydi.İnsanın yaşadığı...

Üşüyor bir coğrafyanın yüreği

'Eylül Mayıs'a dönüşecek...'Geo Milev Üşüyor bir şehrin yüreği,  geceler buzdan karanlık. Yan yana dizilmiş çadırlar kanıyor. Üşüyor yeryüzü ve şehrin sokaklarında geziyor soğuk. Bir çocuk gözlerinde acının izlerini taşıyor. Bir bahar var ve gelecek mutlaka çocuk. Umudun ışığını taşıyor, geleceğimiz umudumuz çocuk. En amansız fırtınalar diner çocuk, savrulur...

En çok mor

Sıcak beterdi. Bıyıkları terlememiş bir delikanlılık çağında boncuk boncuk ter atıyordu. Çimento torbaları eşek ölüleri kadar ağırdı. Tuğlalar, yamalı şalvarında kahverengi tozlar bırakıyordu. Yamasını çepeçevre saran alelacele dikişleri hep terden söküktü.Daha O Boy’uyla karar vermişti ev yapmaya. Bir evin temelini attı. Atış o atış..Seni inşaat işçisi; fayans...

Sınırlar ve rahatça uyunamayan ülkeye dair: Ordu, yeniden…

Levent Ünsaldı Devlet ve milletin yüksek çıkarlarını ait olduğu kurumun çıkarlarıyla eş gören, dolayısıyla bunları yorumlama tekelini de kendisine veren Türk subayı, kışladaki eriyle kurduğu paternalist ilişkisini (“oğlum” ifadesiyle çağrılan er) milletin geneliyle olan ilişkisine de kolayca yansıtabilmiştir. Aktarılan bu hususi ethos (değerler sistemi), subayın tüm yaşamını geçirdiği...

Rıza Yalçın Koçak yazdı: Olağanüstü zulüm

Rıza Yalçın Koçak Etrafımızdaki insanlar büyük bir şaşkınlıkla cevabı bir yanı ile çok basit bir yanıyla ise iler tutar yanı olmayan sorular soruyorlar. İşyerlerinden atılan arkadaşlarının masumiyetlerine iliklerine kadar inanıp ve ama ‘devletin de bir bildiği vardır’ fikriyatının serin sularında kol gezmeye devam ediyorlar. Hükümet ile ‘paralel’ devlet...

Halkın vicdanı; “Gelemem” diyorsun, peki sen bizdeki “öf öf” ü duyuyor musun?

Ne desek, ne etsek, nasıl yapsak bilemiyoruz… Az şey mi yaşadık? Yok, bir şeyler anlatabilmek için yeterli yaşadıklarımız. Çok şey mi yaşadık? Yok, bir şeyler yapabilmek için çok şey görmedik henüz… “Derin bir ah” çekiyoruz, çünkü şu kelimeler sayfaya değerken Hurşit Külter hala kayıp. Ve “ah vicdan”...

Rütbelerin Er’leri

Rıza Yalçın Koçak ‘Türk halkı sessiz kalarak onayladığı bu savaşın mağduru olmaya mahkumdur.’ (TAK-Haziran 2016)Erleri çekin rütbeliler gelsin! Erleri çekmeyecek rütbeliler ordusu. Ere göre tanımlı omuzlardaki apoletler. Kaç erin başı olduğunu bildiriyor unvanlar. Erlerle tanımlayıp erlerle var ediyorlar kendilerini. Erleri çekin rütbeliler gelsin çığlığını bir iyi niyet olarak okumak gerekiyor en başta....

Kadim Süryanilerin Akitu Bayramı

Yerinden yurdundan edilen, sürgün halkların derdini en içten şairler dillendirir. Bu sebeple Yuhanna Bar Madeni der ki:“Ey sağduyulu!Ana vatanında kalman,Saygınlığını korur.Hakareti ve acı dolu gurbeti hor gör.Saç, başta oldukça değerlidir.Olmadığında, küçümsenir ve ayaklar altına alınır”Bundan tam 6766 yıl önce (MÖ 4750) Asur ve Babil kaynaklarına göre, tarihte...