Ana SayfaHaberlerSağlıkCHP’li Bulut: Kanun teklifi...

CHP’li Bulut: Kanun teklifi ile SMA hastaları için düzenlenen kampanyalar engellenecek

CHPli Bulut Kanun teklifi ile SMA hastalari icin duzenlenen kampanyalar


CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalarının yaşadığı sorunları Meclis gündemine taşıdı. TBMM’de görüşülecek Kanun Teklifi’nin yasalaşması halinde SMA hastalarının internet üzerinden yardım kampanyası düzenleyemeyeceğine dikkat çeken Bulut, “SMA hastalarının ve ailelerinin çığlıkları Türkiye’nin ayıbıdır. Devlet bu ayıba bir son vermeli ve SMA hastalığında kullanılan ilaçları geri ödeme kapsamına almalıdır” dedi.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle TBMM Başkanlığına soru önergesi veren Bulut, Adalet Komisyonu’nda görüşülen yeni yasa teklifi ile internet üzerinden yapılacak olan kampanyalara da kısıtlama geleceğini öne sürdü.

“Türkiye’nin ayıbı”

Sağlığın en temel Anayasal hak olduğunun altını çizen Bulut, SMA hastalarının sosyal devletin gereği olarak devlet eliyle ilaca ulaşması gerektiğini ifade etti. Bulut, “SMA hastası bebeklerin ailelerinin çığlıkları Türkiye’nin ayıbıdır. Devlet bu ayıba bir son vermeli ve SMA hastalığında kullanılan ilaçlar geri ödeme kapsamına almalıdır. SMA konusunda Sağlık Bakanlığı’nın adeta üç maymunu oynamaktadır. SMA’lı bebekler kampanyalarla değil; devlet eliyle yaşamalıdır” dedi.

Koca’ya SMA soruları

CHP’li Bulut, Bakan Koca’nın yanıtlaması istemiyle şu soruları yöneltti:

-SMA Tip 0 hastası çocuk sayısı nedir? SMA Tip 0 hastası olup hayatını kaybeden çocuk sayısı nedir?

-SMA Tip 1 hasta sayısı nedir? SMA Tip 1 hastası olup hayatını kaybeden çocuk sayısı nedir?

-SMA Tip 0 ve Tip 1 hastası olup Zolgensma ilacının yurt dışı ilaç listesine alınması için talepte bulunan hasta sayısı nedir?

İlaçlara ne kadar para ödendi?

-SMA hastaları için Spinraza ilacı için yapılan toplam harcama miktarı ne kadardır? Hangi hasta tipi için ayrı ayrı ne miktarda hastane, tedavi ve ilaç masrafı yapılmıştır?

-SMA Tip 3 ve Tip 4 hastası olup yürüme yeteneğini kaybeden hasta sayısı nedir? Bu hastalar için ne gibi tedavi ve bakım imkanları sağlanmıştır? Bu hastaların hangi tedavi masrafları ne orada devlet tarafından ücretsiz karşılanmaktadır?

-Zolgensma ilacı ile yurt dışı tedavisi için gereken meblağının ortalama 2.400.000 dolar olduğu, bu ilacın Türkiye’de uygulanması halinde tedavi fiyatının yaklaşık olarak 730.000 dolar olacağı bilinmektedir. İlacın yurt dışı ilaç listesine alınması için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır? Yapılıyor ise bu çalışmalar nedir ve ne zaman tamamlanacaktır?

Zolgensma geri ödeme kapsamına alınacak mı?

-SMA Tip 1 hastaları için Zolgensma ilacının devlet tarafından ücretsiz karşılanması veya katılım paylı bir bütçe oluşturulması için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?

-SMA Tip 3 ve 4 hastaları için Spinraza ilacının ücretsiz sağlandığı hasta sayısı nedir? Ücretsiz ilaç sağlanmayan kişilerin ilaçlarının devlet tarafından karşılanmama gerekçesi nedir?

-199 sayılı TBMM raporu ile hazırlanan sonuç önerilerinin hayata geçirilmesi için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?

-Evlilik Öncesi SMA Tarama Programı’nın hayata geçirilmesi için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?

İndigo Dergisi https://www.gazeteruzgarli.com/chpli-bulut-kanun-teklifi-ile-sma-hastalari-icin-duzenlenen-kampanyalar-engellenecek/

Listeler

CEVAP VER

Lütfen yorumunuzu giriniz!
Lütfen isminizi buraya giriniz

Popüler haberler

2015’in en iyi 10 fotoğrafı

Amerika'nın ünlü dergisi TIME, 2015'in en iyi 10 fotoğrafını seçti. En...

Aztek’lerden Sümerler’e 14 eski uygarlığın dilline ait sesler

Dünya üzerinde milyonlarca yıl birçok medeniyet kurulup yıkılmıştır.Bir çoğumuz bu medeniyetlerin...

Dünyanın En Güzel Gölleri

Presshaber.com olarak sizler için dünyanın en güzel göllerini listeledik. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24. 25. 26.  27.

Ankara tarım müzesinden tarım tarihimize ışık tutan 20 antika

Tarih kokan Türkiye'nin ilk ve en kapsamlı tarım müzesi olan Ankara...

Tartışı-Yorum

Antonio Gramsci’nin 1916’da yazdığı “Ermeni sorunu üzerine” adlı makalesi

Tartışı-Yorum / Antonio Gramsci Bu yazı Antonio Gramsci’nin gençlik yıllarında yazdığı ve 11 Mart 1916’da Il Grido del Popolo’da (Halkın Çığlığı) yayımlanmış "Ermeni sorunu üzerine" makalesinin tam metninidir.Hep aynı hikâye. Bir olayın bizi ilgilendirmesi, bizi etkilemesi için özel hayatımızın bir parçası olması, kökeninin bizden uzak olmaması, tanıdığımız insanların,...

Ölümü öldürmek, sonsuz bir umudun baharıdır…

“Evîn Biharek e…”* - Arjen Arî Bir acılar sarmalıdır sancı, zamanın derinliklerinde gezinen ve hayatın kıyılarına vurur hafızalarının unutulmayacak sesleri. “Lal bû zimanê xwezayê, Girî herikî, jan bû banî” (“Dilsizdi doğanın dili, gözyaşı aktı, acı köprü oldu…”) dizeleri ile anlatıyor şair Semra Çelebî, ‘Birîn’ adlı şiir kitabında, gerçeğin...

Press Haber üretimlerinize yer veriyor

Üniversiteden yeni mezun olduğumuzda ve iş için kapıları çalmaya başladığımızda önümüze çıkan en büyük sorun ‘deneyim’ oldu. Her medya şirketi deneyimimiz olup olmadığını sordu ve varsa daha önceki çalışmalara ait referansları istedi. Ne yazık ki okulda gazetecilik anlamında “Uygulama Gazetesi” dışında başka bir pratik yapma olanağı bulunmuyordu....